giovedì 15 giugno 2017

Gloria: Ekso Bionics - esoscheletro

15 giugno 2017

Partenza programma riabilitativo con 

Ekso Bionics - esoscheletro.

L'esoscheletro per disabili è una protesi bionica indossabile che consente a chi ha perso l’uso delle gambe di rimettersi in piedi e tornare a camminare. Come suggerisce la parola stessa, un esoscheletro è una struttura robotica che sostiene il corpo dall’esterno, progettata e sperimentata in campo medico per fronteggiare casi di disabilità permanente e temporanea. Un dispositivo rivoluzionario in grado di migliorare la qualità della vita di persone paraplegiche, con lesioni del midollo spinale o con deficit motori. Alcuni modelli sono già sul mercato, altri ancora in fase di sviluppo. In futuro – garantiscono i ricercatori – l’esoscheletro per disabili sostituirà definitivamente la sedia a rotelle.


Buon cammino Glory!!!  

Giocati la tua partita!!!


E goditela questa vita!!!









mercoledì 14 giugno 2017

Sophia: Teatro e disabilità



  FINALE NAZIONALE 
"TEATRO E DISABILITA'"
MONZA - TEATRO BINARIO 7
Domenica 21 maggio 2017

Sophia per 
"Il Cantiere dei Sogni" e 
"Lega del filo d'oro"
Osimo - Marche (Italy)


Ce l'abbiamo fatta!!
Fino a poco prima, nelle prove, sembrava non si riuscisse... e invece è andata!

Questa è la nostra vittoria!
Abbiamo vinto contro la paura. Abbiamo vinto sulla diversità. E hanno vinto tutti. Con infinito cuore e contro una vita a metà.




Prossimo appuntamento:
19 luglio 2017
TRANI 
Festival "Il Giullare 2017"

giovedì 11 maggio 2017

La via del Sole per... Castello Youngs' Festival

Venerdì 
19 maggio 2017
Centro Padre Severino
Castelfidardo (An)
ore 21.00



FOTO-INTERVISTA
a Marina Midei
per la Via del Sole






Proveremo a raccontarci, a partire da alcune immagini che ci appartengono, per cercare di ritrovarci in quei valori universali che appartengono a tutti e, per questo, ci rendono perfettamente uguali. 
Senza alcuna differenza. Nè distanza.Vi aspettiamo!








martedì 14 marzo 2017

Sorridere sempre!

Non so se si percepisce... ma qui al Rizzoli ci stanno dando una spinta per tornare a casa... e a noi sembra di festeggiare la vigilia prima del rientro!!!
Dita incrociate!!!
P.s.: perché solo i grandi "Professori" non bastano a fare di ospedali eccellenze!!
Grazie di tutto... e mandateci a casa!!

 


E così noi ce ne andiamo da Bologna, con una bella "fetta" da 20 cm sul ginocchio, una vite in titanio e non so quanti punti.
Un po' di sorrisi li abbiamo lasciati a chi li ha graditi, ma il sorriso più grande ce lo riportiamo a casa con uno dei pensieri più simpatici che Gloria ha ricevuto, dalla sua insegnante di tedesco, che ci ha fatto ridere tanto:
"wenn das Leben dir eine Zitrone schenkt, mach eine Limonade daraus!" 

Se la vita ti regala un limone, facci una limonata!
😘
Buoni sorrisi a tutti!!!


Carmen Consoli fa visita a Gloria in ospedale

E’ ricoverata in ospedale, Carmen Consoli le fa visita a sorpresa







da instagram: Istituto Ortopedico Rizzoli
http://www.cronacheancona.it/2017/03/09/e-ricoverata-in-ospedale-carmen-consoli-le-fa-visita-a-sorpresa/18403/

Undicesimo Intervento...quinto per Gloria

Ma non lo vedi un cuore grande Gloria? Con mamma e papà.

Punti di vista:
"Alla sua sinistra trova le poltrone per la notte..."
Fa che non arrivi nessun altro paziente!!! Fa che non arrivi nessun altro paziente!!!
"Ah!! Domani c'è sciopero con blocco delle sale operatorie. Ma se si sbloccano Gloria ha la priorità."
Fa che arrivi qualche anima pia!!
Fa che arrivi qualche anima pia!!





"Aurora aurum in ore habet."
Il mattino ha l’oro in bocca.
"Porta via la notte, ma non i sogni." M.M.
Istituto Ortopedico Rizzoli
08.03.2017




Dopo quasi un anno di ricerche e cure (ginocchiere, laserterapia, tecarterapia, fisioterapia)...
rotula e menisco salvati.
Gloria è stata grande: per la prima volta non mi hanno fatto entrare in sala operatoria e lei ha fatto tutto da sola.
Ed ora, speriamo in un po' di tregua e di pace anche per noi.
Riallineamento rotuleo mediante trasposizione mediale del terzo mediale del tendine rotuleo.

Sophia... 7 giorni dall'intervento!

E non dite che gli eroi non esistono!
Vi presento la campionessa mondiale di ottimismo, di fiducia e di speranza. 
Altro che trofei...
#cerimoniadonore
7° giorno dall'intervento
"Cura del malato. Non solo della malattia."  San Ciro, protettore dei malati.

E non è l'unica, perchè a sei anni... queste sono opere d'arte!

Christopher Nathan... I love you, man!
"Il coraggio è conoscere le proprie paure e agire senza farsi condizionare da esse".

Lettera ad una figlia


Inizia così facile tutto: con una lettera. 

Basterebbe la A per esempio... ed ecco l'Amore. 

Me lo chiedi sempre: "chissà se mi innamorero'. E chissà se qualcuno si innamorera' di me..."
- Ah... che sospiro l'amore!
- Ahahah... quanto mi fa ridere il mio amore!
- e ancora quante A scoprirai da te nell'Amore.
Basterebbe la lettera A Gloria per comprendere tutto: A di Amore, Ah di sospiro batticuore, AhAhAh di ridere per amore.
E non pensare sia una sciocchezza! Perché le storie che finiscono hanno perso sicuramente proprio queste A.
Anzi: quando ti ritroverai accanto ad un ragazzo che ti farà ridere, non ci vorrà tanto tempo a sorprenderti con lo sguardo fisso sognante a sospirare per lui. Solo questo basterà a far nascere l'Amore.
Che vita in salita la tua: nulla di facile, tutto guadagnato dietro a grandi sacrifici. Ma quelli sono la tua differenza, quelli sono il tuo vantaggio sul resto: sono il premio per chi ti amerà a partire dai tuoi difetti.
E allora cara Gloria, tu non hai bisogno di vendere nulla in anticipo se non i tuoi difetti che non servono a spaventare ma a proteggerti, allontanando chi non è all'altezza di raccogliere i tuoi sacrifici.
Basterebbe una lettera Gloria: per te la AhAhAh.
Ridi.
Ridi figlia mia.
Perché è dalla risata che inizia l'Amore.
E soprattutto è nella risata di cuore che riconoscerai la felicità.

lunedì 23 gennaio 2017

Questione di tempo...

E se non sapessi più quando è giorno che il sonno mi assale e quando è notte che la veglia non mi abbandona?
E se non riconoscessi più il bene dal male, tanto il male ci invade e il bene ci travolge?
Tanto tragica da farsi addirittura comica, la nostra esistenza. Fatta di eccessi sbagliati, innaturali, paradossali, contronatura.
Non ho più risposte. Per nessuno. A partire da me. 
Ho terminato le domande: seduta su una seggiola qualunque, a chiedere e supplicare non mi fermo più.
Ogni dolore una crescita. Ogni strappo un passaggio. 
Troppo sola. Sono fuori dal mondo. 
Troppo sola. Sono fuori dal tempo. 
Il tempo che non mi basta. Il tempo di cui ho bisogno.
Mi sono data del tempo: non quello che guarisce le ferite, e nemmeno quello che aggiusta le cose.

"Il tempo e la pazienza 
possono più della forza e della rabbia" 
Jean de La Fontaine

E comunque, non c'è alternativa: bisogna passarci per poter capire.

SESTO INTERVENTO SOPHIA: "La prima medicina è la voglia di combattere".

Allungamento adduttori e psoas bilateralmente
3 ore di intervento per Sophia.
Abbiamo superato la sesta anestesia (addosso nuovi gessi e nuove cicatrici... ingoiando lacrime di dolore)

Autostrada Roma-Aquila
Più di 7 ore per rientrare nelle Marche da Roma.


Abbiamo superato muri di neve e strade ghiacciate (nelle foto solo le immagini di quando pensavamo la neve fosse tanta... dopo invece lacrime di paura per quello che abbiamo trovato). Autostrade ridotte ad un'unica impraticabile corsia.

3 le scosse di terremoto a casa con Gloria e Christopher in preda all'angoscia.



Anche stavolta qualche Santo ci è rimasto vicino perché seppur sfiaccati stiamo bene.
Ma preghiamo perché il Signore abbia pietà.

Io, come sempre, sono mare in tempesta.
Ma insieme siamo solo poesia.

https://www.facebook.com/marina.midei/videos/10210259139106283/

lunedì 22 febbraio 2016

Ricordi

A 130 CENTIMETRI DAL SUOLO
CON LA PAURA DI CADERE
(Gloria)



Oggi fa freddo, la neve è caduta stanotte,
ma non abbastanza da sbiancare come avrei voluto io,
non abbastanza da riuscire ad appallottolarla fra le mie mani
e provare a lanciarla lontana contro il niente.

La mia giornata deve iniziare come tutte le altre già trascorse,
nessuna variazione da apportare a causa del clima
che ha dato solo fastidio per il ghiaccio lasciato
senza alcuna importante soddisfazione attesa.

Che cosa avrei fatto poi con quella neve?
L’avrei pestata con i piedi, l’avrei schiacciata con le mani,
 avrei sentito freddo, con le dita rintizzite e rosse
come le  mie guance paonazze e il naso che forse cola un po’.

Dal  mio cappello sempre troppo stretto
i capelli sarebbero continuati a scivolare disordinati fuori
regalandomi la solita aria scomposta e poco curata
alla quale io non avrei badato,
ma che mi avrebbe assillato alle critiche di chi vicino
non avrebbe fatto altro che continuare a ricordarmelo.

Eppure avrei così desiderato quella neve,
proprio come continuavo a desiderare il niente,
il ghiaccio che si scioglie fra le mani e non rimane,
lascia le dita bagnate per un po’ e poi sul sorriso ingenuo e sciocco
di chi come me in quel momento percepisce il gelo
con una immotivata felicità del momento,
mi sarei sbrigata ad asciugarle,
magari stringendole forte per qualche secondo fra le gambe.

Avrei riso per niente, non era niente …
a parte libertà di quell’istante.

Non so bene cosa sia la libertà:
è una parola che conosco e che forse associo alla mancanza di conflitti e guerre.
Sì, quando non c’è la guerra sono libera,
fortuna che nel mio paese non c’è la guerra delle armi,
non scoppiano le bombe, le persone non muoiono di fame e terrore.

Allora ho la libertà e sono serena.
Questo è quello che ho imparato, quello che mi hanno insegnato.

Qualche volta, dal tavolo della cucina,
seduta con lo sguardo rivolto alla finestra
e contro la porta che dà sulla sala
e da dove la televisione parla e che io non riesco a guardare,
mi perdo nel panorama esterno.

Guardo le luci e immagino le ore della giornata,
controllo il tempo, il vento e il sole dai riflessi
e dalla danza delle foglie degli allori della vicina,
sempre più verdi delle nostre proprio come nel proverbio.

Lontano lontano qualche macchina cammina
ma non troppo veloce sulla strada bordata dalle campagne di dove vivo,
curate e coltivate a dovere e con attenzione.
Il cielo poi termina il quadro,
con la fantasia delle nuvole ogni giorno diverse all’orizzonte
che sembra mi facciano ammirare qualcosa di nuovo

e da scoprire continuamente.

Marina Midei

giovedì 14 gennaio 2016

Consumata come la cera...

Esiste per noi una via di mezzo tra il dire e il fare: è il fare di più e il fare meglio. Mica per essere migliori... neanche perchè ci sentiamo prescelti... solamente perchè lo dobbiamo, poi neanche per forza, ma per amore spontaneo.
Farà pure ridere, sembrerà una sciocchezza, ma esiste un punto di alcune vite in cui le cose si fanno perchè non si potrebbe proprio fare di meno: quel di più ti viene tolto dalle mani e pagato con sorrisi e parole. Che banalità... eppure la profondità della sofferenza ad un certo punto diventa pura ricchezza e conoscenza.
A volte Dio ti vuole al Suo fianco e al Suo servizio, ti chiede di più e ti fa sentire che è lì vicino a te. Risponde alle tue richieste, ma non a tutte. Solo a quelle che sono sufficienti a farti comprendere che c'è.
Quando partiamo, con l'auto, ci sottomettiamo alla cupola di Loreto: "Ciao Madonnina. Accompagnaci nel viaggio e fa sì che al nostro rientro possiamo stare meglio di come siamo partiti".
Inizialmente il dolore, la sofferenza, la paura parevano fossero solo le mie. Oggi cambiano gli attori della storia ed io divento solo un accompagnatore in quel viaggio che sembra non voler finire, sembra non volerci dare la meta: ci sfiacca così tanto da togliermi la voglia di proseguire a volte, perchè ci mangia le forze, ci risucchia la vita e gli anni, ci logora e ci consuma veloce come la cera della candela che brucia... come la cera della candela che brucia e dona la luce.
Non rimpiango nulla, ho dato sempre il massimo, pregato a squarciagola, pianto fiumi di lacrime, lavorato senza sosta, amato a dismisura, non oggi, non solo ieri, ma sempre.
Giovane al Liceo, impegnata con ripetizioni a tanti bambini e a servizio volontario per i piccoli della case famiglia; che poi non lo avrei ricordato se qualche giorno fà non lo avessero ripescato raccontandomi di me...
Sempre ho consumato la mia cera, ho corretto i miei sbagli, crescendo e migliorando con loro, ho scalato le mie impotenze accolta e accompagnata da quanti hanno compreso i miei sforzi... e sono stati tanti... ho raggiunto le possibilità che non mi hanno dato e mi sono voluta bene, mi sono amata io per prima credendo in me e confidando nel mio cuore prima che nella mia testa, ho ragionato e cercato il bene, affrontando anche i mondi che non mi appartenevano senza paura di fronte a ciò che ho ritenuto giusto. E non è vero che non ho mai perso. Eccome se mi hanno anche fatto perdere, ma la dignità non me l'hanno tolta, lo sguardo fiero non l'hanno rapito.
Non ho più paura, perchè so di non poter vincere sempre, contro il male, contro la malattia, contro la cattiveria, contro il dolore. Ma so che continuerò a consumarmi ancora, come la cera, finchè potrò dare luce, con la mia dignità e il mio sguardo fiero, amandomi amando.
E ricordandomi che non è vero che "alla fine si può sopportare tutto", ma amarlo si.

martedì 5 gennaio 2016

"Etto è bello eh!" - Gloria Quarto Intervento: occhi

Continuava ad agitare forte forte il biberon nella macchina, mentre fuori il cielo era già pieno di stelle, con un gran freddo. Quel papà premuroso fermo, come noi che sbirciavamo, in quell'autogrill. Sul posto di guida, con alle spalle la mamma ingoffata da mille copertine tra le quali scovare il bebè.

Ho rivisto noi, mamma e papà - con due biberon, perennemente in viaggio, quando per trovare riposo bastava cambiarci dalle braccia prima l'una e poi l'altra bambina.

Oggi eravamo dopo tredici anni ancora in viaggio.

Nella Direzione dell'ospedale c'era un gran tristezza: era successo così, inaspettatamente, che un giovane collaboratore era venuto a mancare nella notte. D'improvviso. Forse un'insufficienza respiratoria. Quella era bastata a far diventare un "ciao" detto col sorriso la sera prima in un "addio, vi lascio ciò che avete capito ed amato di me". Era giovane, sulla sedia a rotelle, instancabile lavoratore. La caposala mi guardava con gli occhi colmi di lacrime ed io immaginavo lui, nel suo passaggio a miglior vita. Miglior vita. Con il mistero che rimane di come e perchè tutto accada.

Gloria verrà operata lunedì prossimo: quarto intervento, agli occhi. Anche gli occhi figlia mia. Che poi sono così belli: grandi! Da piccola mi dicevano tutti; "Prematura??? Gli occhi di sicuro non sono prematuri tanto sono grandi!".
E invece pure gli occhi. E tu a questo non ti ribelli. A tutto il resto anche si, che già l'adolescenza mette del suo, ma poi ridi e torna la determinazione, come quando da piccola per farti smettere di piangere dopo una brutta visita ti consolavamo con qualsiasi cosa, tanto poco ti bastava a renderti felice, e con quegli occhioni, di chissà quale pittore, dicevi: "Etto è bello eh!".
Lo sai Gloria che eri tu a far felici noi? Lo sai Gloria che eri tu a farci dimenticare tutto?
Inizi ad essere grande. Anzi, come mi hai detto: "Mamma, oggi io sono emozioni e sentimenti contrastanti. Sono felice e non lo sono, sono triste e non lo sono". E ti sento cantare sognante in auto la tua playlist che piace tanto anche a noi.

Ecco, mamma ti spiega cosa significa essere innamorati, che me lo chiedi sempre: significa che sei felice solo a parlarne, che non smetteresti mai, e che ne parleresti con tutti. Perchè ne sei talmente piena da non contenerne più, da doverlo urlare al mondo, perchè è una fortuna grande sentirsi innamorati. Non si può non condividere anche con chi non riesce più ad innamorarsi, perchè della felicità non si è gelosi. Ed io continuo a scrivere di voi, Gloria.

Di te, e dei tuoi fratelli. Che gioia Gloria. Che fortuna ha avuto la tua mamma ad avervi e vedervi, nella vostra grazia e gentilezza, un gran miracolo.

"Etto è bello eh!".... nessuno potrebbe dire come fare di più, perchè nessuno potrebbe capire quanto noi il nostro, senza prima essersi "sporcato" così bene le mani tanto da farlo diventare anche suo. Come quel giovane collaboratore di Direzione... che lasciava agli altri solo ciò che gli altri erano riusciti a capire ed amare di lui... nulla di più. Secondo quanto ognuno era riuscito a "sporcarsi" le mani, per prendere tutto ciò che stava donando e lasciando di profondamente ed esclusivamente suo.



domenica 29 novembre 2015

Due parole con mamma Marina e papà Filippo...






Intervista a 
Marina Midei


























Intervista a Filippo De Santis

La via del sole ... per lo studio e la ricerca....



Ci giunge richiesta per elaborare una tesi di laurea con l'"aiuto" di Gloria e Sophia.

Ne siamo felici.

Perchè siamo per i giovani.
Perchè siamo per lo studio.
Perchè siamo per la ricerca.
Perchè siamo per la vita.




Si ringraziano per le precedenti tesi di laurea elaborate:
- Michela Converso - Anno Accademico 2008 - 2009
  "Riflessioni sulla paternità: il ruolo, i bisogni e le emozioni dopo l'arrivo del primo figlio"

- Alessia Marchetti - Anno Accademico 2012 - 2013
  "Intervento motorio e PCI: il caso di G."

domenica 15 novembre 2015

Sophia: quinto intervento


"È difficile da capire, il dolore offerto con amore."


1 novembre 2015

Sul piede sinistro sono state realizzate 3 fratture, inserite 3 placche metalliche...due viti... untirante che esce dall'alluce... e un gesso a gambaletto...

E il viso ha sempre un gran sorriso... per ringraziare tutti voi!! 

... di cuore!!!

P.s.: credo di non aver mai conosciuto persona più forte. Dottori, infermieri e altri pazienti ci hanno confessato di essere sbalorditi ... noi lo siamo di più ...